Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS Awareness Day. Ein Tag, der auf eine Erkrankung aufmerksam machen soll, die Millionen Menschen betrifft – und doch bis heute viel zu wenig verstanden wird: ME/CFS, kurz für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.

Viele kennen Müdigkeit. Viele kennen Erschöpfung. Doch ME/CFS hat mit „ein bisschen müde sein“ nichts zu tun. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den gesamten Körper betrifft – das Nervensystem, das Immunsystem, den Stoffwechsel und oft auch das Herz-Kreislauf-System.

Für Betroffene bedeutet diese Krankheit nicht einfach nur weniger Energie. Sie bedeutet oft den Verlust eines normalen Lebens.

Wenn selbst kleine Dinge zu viel werden

Menschen mit ME/CFS leiden unter einer extremen Belastungsintoleranz. Das zentrale Symptom heißt Post-Exertional Malaise (PEM). Dahinter verbirgt sich eine massive Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung – manchmal schon nach scheinbar banalen Dingen wie einem Gespräch, einem Einkauf oder einer halben Stunde Konzentration.

Der Körper reagiert nicht mehr normal auf Belastung. Statt Erholung folgt oft ein regelrechter Zusammenbruch des Systems.

Viele Betroffene sind dauerhaft ans Bett gebunden. Andere können ihre Wohnung kaum verlassen. Wieder andere wirken nach außen vielleicht noch „funktionierend“, bezahlen jeden normalen Tag aber mit Schmerzen, Erschöpfung und tagelangen Einbrüchen.

Auch ich lebe mit ME/CFS

Ich schreibe darüber nicht nur aus Interesse oder Solidarität, sondern weil ich selbst betroffen bin.

Bei mir entwickelte sich die Erkrankung als Folge einer Neuroborreliose und EBV-Infektion sowie zusätzlich durch ein Post-Covid-Syndrom. Im Vergleich zu vielen anderen Betroffenen habe ich dabei noch Glück: Ich kann in Teilen noch ein halbwegs normales Leben führen. Und dennoch hat die Krankheit mein Leben grundlegend verändert.

Ich habe ständig starke Schmerzen. Ich bin dauermüde – nicht im Sinne von „erschöpft“, sondern auf eine tiefe, lähmende Weise, die Schlaf oft nicht verbessert. Ich muss mich regelmäßig vor Sinnesreizen schützen, weil Geräusche, Licht oder zu viele Eindrücke schnell zu einer Überlastung führen können. Und ich bin seit inzwischen zwei Jahren nicht mehr arbeitsfähig, weil mir die notwendige Konzentrationsfähigkeit über mehrere Stunden schlicht fehlt und ich immer wieder längere Ruhepausen brauche.

Das ist einer der schwierigsten Aspekte dieser Krankheit: Viele Symptome sind unsichtbar. Man sieht Menschen nicht unbedingt an, wie krank sie tatsächlich sind.

Noch immer missverstanden

Hinzu kommt ein weiteres Problem, das viele Betroffene zusätzlich belastet: ME/CFS wird von unwissenden oder mit der Erkrankung überforderten Ärzten noch immer vorschnell als psychisches Problem eingeordnet. Nicht selten hören Erkrankte Aussagen wie „Das ist stressbedingt“, „Sie müssen nur wieder aktiver werden“ oder „Das ist wahrscheinlich psychosomatisch“.

Für viele Betroffene bedeutet das jahrelange Fehldiagnosen, fehlende Unterstützung und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Dabei ist die Annahme, ME/CFS sei primär psychisch verursacht, wissenschaftlich längst widerlegt. Internationale Studien zeigen deutliche biologische Veränderungen unter anderem im Immun-, Nerven- und Energiestoffwechsel.

Psychische Belastungen können – wie bei jeder schweren chronischen Erkrankung – eine Folge der Situation sein, sie sind jedoch nicht die Ursache von ME/CFS. Gerade deshalb ist es so wichtig, dass medizinisches Personal besser aufgeklärt wird und Betroffene endlich die ernsthafte Behandlung und Anerkennung erhalten, die sie verdienen.

Wenn Hoffnung verloren geht

Besonders erschütternd ist, dass manche schwerst an ME/CFS Erkrankte irgendwann keinen anderen Ausweg mehr sehen und den assistierten Freitod wählen. Darüber wird kaum gesprochen, obwohl es ein bedrückendes Zeichen dafür ist, wie massiv diese Krankheit Leben zerstören kann.

Diese Menschen sind nicht „einfach psychisch krank“, wie bei Suizidgedanken meist vorschnell angenommen wird. Viele von ihnen handeln aus einer jahrelangen Perspektivlosigkeit heraus: permanente Schmerzen, extreme Erschöpfung, völlige soziale Isolation und das Wissen, dass es bislang kaum wirksame Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Wer über Jahre hinweg kaum Licht, Geräusche oder Gespräche ertragen kann und dauerhaft an die eigenen körperlichen Grenzen gefesselt ist, verliert nicht selten jede Hoffnung auf Besserung. Gerade deshalb braucht diese Erkrankung endlich deutlich mehr Aufmerksamkeit, Forschung und konkrete Hilfe.

Forschung statt Verharmlosung

Umso frustrierender ist es, wenn die ohnehin viel zu knappen Forschungsgelder teilweise noch immer in fragwürdige oder pseudowissenschaftliche Ansätze fließen, statt konsequent die biologischen Ursachen der Erkrankung zu erforschen.

Besonders schwer nachvollziehbar ist dabei, dass auch Teile der psychiatrischen und psychotherapeutischen Forschung weiterhin versuchen, sich einen Anteil dieser Gelder zu sichern, obwohl längst wissenschaftlich belegt ist, dass ME/CFS eine körperliche Erkrankung ist und keine psychische Störung.

Für viele Betroffene wirkt das wie ein fatales Festhalten an überholten Denkmustern, während gleichzeitig dringend benötigte Forschung zu Immunprozessen, neurologischen Veränderungen, Autoimmunmechanismen oder mitochondrialen Störungen unterfinanziert bleibt.

Dass diese Realität in Teilen von Politik und Gesundheitssystem offenbar bis heute nicht wirklich angekommen ist, macht viele Erkrankte verständlicherweise wütend – denn für sie geht es nicht um akademische Debatten, sondern um Lebensqualität, Würde und oft schlicht ums Überleben.

Warum Aufklärung so wichtig ist

Aufklärung kann dazu beitragen, dass Betroffene früher ernst genommen werden. Dass Ärzte besser informiert sind. Dass Angehörige verstehen, warum jemand plötzlich kaum noch belastbar ist. Und dass Erkrankte nicht zusätzlich gegen Vorurteile kämpfen müssen.

Der ME/CFS Awareness Day erinnert daran, dass hinter dieser Krankheit echte Menschen stehen. Menschen mit Fähigkeiten, Träumen, Berufen, Familien und Plänen – deren Leben oft von einem Tag auf den anderen aus der Bahn geraten ist.

Deshalb geht es heute nicht nur um Aufmerksamkeit.
Es geht um Sichtbarkeit.
Um Würde.
Und um die Hoffnung, dass Forschung und Gesellschaft diese Krankheit endlich ernst genug nehmen.

Für alle Betroffenen: Ihr seid nicht unsichtbar.